RTS una vista speciale - Associazione di volontariato - Italia

Iscritto dal 20.04.2013
Gruppo di malattie Malformazioni e anormalità cromosomiche

Associazione  RTS - Una vita speciale

Siamo un gruppo di genitori che, nel corso del 2009/2010 si sono ritrovati in un famoso e tanto discusso social network, Facebook.

Quello che ci accomuna ,è avere un famigliare affetto dalla sindrome di Rubinstein-Taybi e la voglia di non sentirsi soli ed isolati dal mondo, i nostri figli o famigliari hanno sì una sindrome molto rara ( 1:125000 nati),ma questo non vuol dire  per forza andare alla cieca... NOI NON SIAMO SOLI  e  rendersi conto di questo fatto pensiamo  sia una cosa fondamentale in queste situazioni critiche e difficili..

Nell'ottobre del 2010 alcuni  di questi genitori coraggiosi iniziano il percorso lungo e tortuoso , ma senza dubbio pieno di soddisfazioni, e assumono la forma giuridica di Associazione per il volontariatio  apartitica e aconfessionale.

L'associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell'ambito di persone affette da malattie rare in specifico dalla sindrome di Rubinstein-Taybi.

Ci proproniamo di svoglere le seguenti attività:

  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Rubinstein-taybi al fine di favorirne la diagnosi precoce.
  • Supportare moralmente e psicologicamente  le famiglie dopo la diagnosi di sindrome    R.T
  • Raccogliere, coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali attraverso pubblicazioni scientifiche
  • Promuovere programmi educativi per i riabilitatori(  genitori terapisti e insegnanti)
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Sindrome di Rubinstein-Taybi e le patologie a lei legate.

Per ora l'associazione dovrà autofinanziarsi in vari modi:

  • Quota associativa annuale soci ordinari ( famiglie)
  • Quota associativa soci  sostenitori
  • Raccolta fondi con organizzazione di manifestazioni, cene , concerti ,spettacoli, gadget e quant'altro possa contribuire la crescita dell'associazione
  • Raccolta donazioni volontarie

Per aiutarci concretamente clicca su collabora con noi e troverai tutte le informazioni di cui hai bisogno.

Link http://www.rubinstein-taybi.it

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